Il presente Registro nasce come naturale prosecuzione della collaborazione fre l'IRF "Mario Negri" e i Centri di Riferimento per il trattamento dell'ADHD della Regione Lombardia che hanno partecipato dal 2009 agli incontri periodici di confronto sulla analisi effettuate sui dati del Registro Nazionale. Gli incontri hanno consentito nel tempo di evidenziare l'importanza di una più accurata raccolta dati in merito ai pazienti afferenti ai Centri di Riferimento, portando quindi alla stesura del progetto “Condivisione di percorsi diagnostico-terapeutici per l’ADHD in Lombardia” ed alla eleborazione del presente Registro. Come esplicitato nel Piano di Intervento, al sottoprogetto 1
"Analisi dei percorsi esistenti in Lombardia per l’ADHD" Per poter giungere a strutturare percorsi diagnostico terapeutici condivisi e fattibili, un passaggio chiave è rappresentato dall’analisi di quali siano i percorsi effettivi esistenti, e quali siano gli elementi che determinano la scelta dell’uno o dell’altro in base alle singole forme di ADHD ed ai contesti specifici, e quali siano poi gli esiti conseguenti, inclusa la soddisfazione degli utenti nei confronti del servizi erogati e la qualità di vita delle famiglie.
dati finora raccolti del registro nazionale per la Regione Lombardia hanno consentito di cominciare ad intravedere alcune criticità ma non di completarne l’analisi, né di poter programmare efficaci strategie di miglioramento.
In particolare, mancano completamente nel registro le informazioni relative agli utenti con ADHD non in trattamento farmacologico e alle loro famiglie, sia in termini di prevalenza che di percorsi diagnostici e terapeutici.
Pertanto appare necessario strutturare un database che consenta, con modalità agevoli e flessibili, di raccogliere informazioni relative a:

• dati anagrafici e anamnestici
• percorsi di valutazione
• diagnosi
• interventi terapeutici, sia farmacologici che non

Con il supporto del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” verrà quindi strutturato un database ad hoc e saranno raccolti e monitorati i percorsi messi in atto. Le informazioni raccolte saranno periodicamente analizzate ed i risultati di detta analisi verranno restituiti nel corso di incontri periodici dei Centri e discussi in costante raccordo con il sottoprogetto 3 per poter valutare i miglioramenti attuabili.